No dia 27 de outubro, é celebrado o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme. Em Feira de Santana, cerca de 600 pessoas estão cadastradas para receber o tratamento através do serviço de referência do município.
No entanto, conforme o presidente da Associação Feirense de Pessoas com Doença falciforme, Fabrício Cabral do Nascimento, o número de pacientes acometidos pode ser maior.
Em entrevista ao Acorda Cidade, ele informou que a doença falciforme é hereditária e possui tratamento através do Sistema Único de Saúde (SUS).
“A doença falciforme é hereditária, que não tem cura, tem tratamento, e dentro do SUS hoje vem com o transplante de medula óssea, que traz a cura para o paciente, mas não é todo mundo que tem a indicação de fazer o TMO. É uma doença que causa complicações para os seus pacientes, atinge mais a população negra em cerca de 95% dos casos, é invisível e traz sequelas e questões psicológicas. Então é uma doença que complica o paciente e agrava o quadro, levando a óbito”, afirmou Fabrício Cabral.
Ele relatou que pensando em ajudar os pacientes que possuem a doença no município, foi criada a Associação Feirense.
“A Associação foi criada em 2012 a partir de um sonho do primeiro presidente que não se encontra mais com a gente, o Amaury José da Silva, ele faleceu no ano de 2013, e tinha esse sonho de formar uma Associação, um grupo para lutar pelos direitos das pessoas com a doença falciforme”, contou.
Em relação ao número de pessoas cadastradas com a doença, Fabrício Cabral contou que em Feira os registros estão defasados.
“Infelizmente a gente tem uma contagem defasada dentro do município de Feira de Santana sobre a quantidade de pessoas com a doença falciforme. A Associação vem há mais de dois anos solicitando um censo da Secretaria de Saúde, porque a gente precisa ter um número exato de quantas pessoas existem. A gente sabe que dentro do serviço de referência existem quase 600 pessoas que fazem esse tratamento, que estão cadastrados dentro do serviço de referência, mas a gente sabe que esse número é maior, porque tem pessoas que fazem esse tratamento em clínicas particulares e tem pessoas que não sabem que têm a doença, outras fazem o tratamento em Salvador, então a gente sabe que este número não é exato, a gente necessita de um novo censo, mas pelo olhar da Associação, a gente deve ter entre 800 a 900 pessoas com a doença falciforme”, alertou Fabrício Cabral.
Conforme o presidente da Associação, o tratamento é complexo devido à gravidade da doença.
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“A anemia falciforme se agrava em cada paciente de uma maneira diferente, então tem paciente que tem úlcera de perna, outros têm problemas de necrose, tem paciente que teve AVC [Acidente Vascular Cerebral], outros têm pedra na vesícula, então a doença não é exata e se manifesta em cada um de uma forma diferente e isso complica a situação do paciente, porque também tem a questão da oxigenação, das crises que levam o paciente a se debilitar, se internar, então por isso é importante a urgência e emergência para esse paciente que tem a doença falciforme”, informou.
O ajudante de Pedreiro José Carlos Pereira dos Santos, de 54 anos, contou ao Acorda Cidade que foi diagnosticado com a doença falciforme em 1995, quando caiu de um andaime e foi internado na Casa de Saúde Santana.
“Eu tinha muita dor e ali foi diagnosticado que eu tinha a doença falciforme e fui enviado para o Hemoba, em Salvador. Eu sentia muita dor no corpo inteiro, mas como eu não tinha conhecimento do que era, pensei que era só da queda, mas uma médica descobriu que eu tinha a doença”, disse.
Ele relatou que no início da descoberta teve muita dificuldade de realizar o tratamento, pois em Feira não havia tantos profissionais com conhecimento da doença.
“Eu tive muita dificuldade, porque aqui em Feira não existia o tratamento, muitos médicos não tinham o conhecimento. Eu ia para Salvador, e como não tinha conhecimento nem parentes na capital na época, era muito difícil chegar até o Hemoba. É muito difícil viver com a anemia falciforme, faltam médicos, assistência social, muitas vezes a gente que trabalha como ajudante de pedreiro sofre muitas dores, porque quando pega um piso, sentes dores na coluna, dores no joelho, nas articulações e somos tratados como preguiçosos, que não queremos trabalhar, e ainda tinha a discriminação nos postos de saúde e dentro dos hospitais porque não tinham conhecimento”, contou.
Ele destacou que atualmente, devido à luta encampada pela Associação, os pacientes têm acesso ao tratamento na cidade. “E o Dia de Luta é muito importante porque incentiva muitas pessoas que ainda não conhecem, tem pessoas que ainda não tem o diagnóstico”, frisou.
Com informações do repórter Paulo José do Acorda Cidade
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