Doença Falciforme: desafios de uma enfermidade hereditária que não tem cura

É celebrado nesta segunda-feira, 19 de junho, o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, uma data que tem como objetivo aumentar o conhecimento e a compreensão do público sobre a doença e os desafios vivenciados pelos pacientes, familiares e cuidadores.

De acordo com o Ministério da Saúde, a anemia falciforme é uma doença hereditária (passa dos pais para os filhos) caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, tornando-os parecidos com uma foice, daí o nome falciforme. Essas células têm sua membrana alterada e rompem-se mais facilmente, causando anemia.

Roseane Mota é dona de casa e mãe de dois filhos do doença falciforme. Ao Acorda Cidade, ela contou como é a rotina do dia a dia.

“A minha filha foi diagnosticada com doença falciforme assim que fez o teste do pezinho. O meu filho mais velho ele também tem a doença, então imaginei que ela poderia ter, mas tirando as dores que eles sentem, vivem uma vida de forma tranquila. Minha filha por exemplo, sente dores em toda a parte do corpo, toma remédio diário, faz fisioterapia toda semana, tinha um acompanhamento com o hematologista de três em três meses, agora é a cada seis meses, mas eu sempre digo que é questão de limite. Hoje meus filhos já são adolescentes, porém é questão de manter um limite respeitando o próprio corpo”, informou.

Diante das fortes dores que a filha sente, tem noites que passam acordadas.

“Ontem mesmo, ela estava com muitas dores e não estava conseguindo dormir. Com isso, ela perde a noite, eu também fico acordada porque sou mãe e não tenho coragem de deixar ela sozinha sentindo as dores, até que passa e ela consegue dormir”, contou.

Atualmente, Roseane acompanha a filha no Centro de Referência de Anemia Falciforme que fica em Salvador, mas destacou que o município poderia abraçar mais esta causa.

“Ela é acompanha no Centro de Referência que fica em Salvador, recebe medicamento pelo SUS, é de forma gratuita, então nós temos todo este suporte lá, mas aqui em Feira, o município deveria ter uma atenção maior com todos estes pacientes”, relatou.

Em Feira de Santana, existe a Associação Feirense de Pessoas do Doença Falciforme desde 2012, na qual Fabrício Cabral, que também é paciente, preside.