Dia Mundial das Doenças Raras: portadores falam sobre o dia a dia e desafios da busca pela qualidade de vida

^{Laiane Cruz e Rachel Pinto}

Neste domingo (28) é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras, que são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Muitos desses pacientes enfrentam dificuldades no tratamento e diagnóstico em Feira de Santana, e em alguns casos a falta de acessibilidade.

É o caso de Davi Luca Casaes Silva, de 11 anos. Ele nasceu com uma deficiência chamada osteogênese imperfeita, também conhecida como ‘ossos de vidro’, que se caracteriza pelos ossos muito frágeis. Em entrevista ao Acorda Cidade, o garoto tenta levar uma vida normal, mas sente falta de mais acessibilidade em Feira de Santana.

Foto: Ed Santos/Acorda Cidade

“A maior dificuldade é a acessibilidade, pois eu não consigo andar muito bem em Feira. Já minha rotina é como a de toda pessoa nessa pandemia. Eu acordo, leio um livro, e depois minha mãe me leva pra o andar de baixo da casa, porque eu não posso descer sozinho. Faço minhas atividades diárias e depois eu assisto TV, fico com minha irmã, tomo café da manhã e fico no celular”, relatou Davi.

O menino contou que seu maior sonho é andar e ir pra São Paulo conhecer o cartunista Maurício de Souza. “Eu gosto de desenhos como toda criança, amo muito ler, também gosto de brincar com minha irmã e minha cachorrinha.”

Apesar da deficiência, Davi Luca se considera um garoto muito feliz. “Não deixem se levar pelo que as pessoas acham de você. Você é o que é e não precisam de ninguém dizendo o que você tem que ser.”

A mãe de Davi Luca, Dioni Oliveira Medeiros Casaes, informou que o filho faz uso de duas medicações. Uma tem uso diário, que é o carbonato de cálcio e outra ele toma no hospital.

“Ele é internado a cada quatro meses para tomar essa medicação, que se chama pamidronato dissódico, que é uma infusão que é dada na veia e ele fica internado três dias recebendo, e no quarto dia ele vem pra casa. Hoje em dia ele está um pouco mais independente, pois à medida que ele vai tomando o medicamento vai ficando mais forte. Não tem cura, mas a gente trata o problema que ele tem. E ele se cuidando tem evitado bastante as fraturas, porque já foram 19”, explicou Dionir.

Segundo ela, às vezes, até um determinado movimento brusco pode ocasionar uma fratura em Davi. “Tem que tomar muito cuidado, porque como os ossos são bem frágeis podem acontecer fraturas espontâneas.”
Dionir é também educadora e trabalha numa creche. Ela revelou que desde quando o filho era pequeno incentiva a leitura e outras habilidades.

“Eu trabalho numa creche e gosto muito do que eu faço. Vou levando muito das experiências que eu tenho pra creche. E tenho estimulado muito Davi desde que era pequenininho. Como ele não podia fazer as coisas que outras crianças fazem, então estimulei muito a questão da leitura, a comunicação dele, coloco pra ele assistir coisas educativas e isso tem ajudado bastante no desenvolvimento intelectual dele.”

Vaquinha Virtual

A mãe de Davi também está realizando uma Vaquinha Virtual da Internet para conseguir comprar uma casa nova. De acordo com ela, a casa em que a família mora foi adquirida através do programa Minha Casa Minha Vida e possui 14 degraus de escada.

“Nós moramos em uma casa muito pequena, sem nenhuma acessibilidade, para quem é cadeirante, além de possuir 14 degraus de escadas para acesso aos quartos, a casa não oferece mobilidade pra Davi. Estamos fazendo a vaquinha porque a casa em que moramos é do Programa Minha Casa Minha Vida, e a venda dela somente não garante a quantia que precisamos pra adquirir uma casa melhor”, explicou Dioni.