Dia Mundial da Conscientização da Doença Falciforme: paciente relata obstáculos de conviver com a enfermidade

Uma doença hereditária, passada de pais para os filhos, altera os glóbulos vermelhos do sangue, causando a anemia. Em todo o mundo, o dia 19 de junho chama atenção para conscientização da Doença Falciforme. Estima-se que somente no Brasil, entre 60 a 100 mil pessoas nascem com a enfermidade. Uma dessas pessoas diagnosticadas com a doença falciforme é Sandoval da Cruz Coutinho, ex-presidente da Associação Feirense de Pessoas com Doença Falciforme de Feira de Santana (Afadfal). 

Ao Acorda Cidade, ele falou um pouco da sua experiência convivendo com a doença e a atuação na cidade para aumentar o conhecimento de profissionais, pacientes e familiares. 

“A doença falciforme é hereditária. Normalmente as pessoas já nascem com a doença, pai e mãe, existe essa questão congênita e esse diagnóstico é feito normalmente com o exame do pezinho. Quem nunca fez o exame do pezinho pode fazer através do teste de hemoglobina que é um exame que o médico solicita no posto de saúde”, explicou.

Para Sandoval, um dos principais desafios de quem tem a doença em Feira de Santana é lidar com serviço especializado de emergência, tanto para crianças quanto para os adultos. 

“Chegar no local e ser atendido com rapidez, porque a doença evolui muito rápido. Então a pessoa sentiu a dor, tomou medicação, não melhorou, ela precisa rapidamente ir ao médico, para o serviço de emergência e passar rapidamente sem precisar ficar esperando porque essa dor vai aumentar e pode trazer uma sequela maior”, relatou.

Entendendo melhor como a anemia falciforme atua no corpo humano, Sandoval explicou que o transporte de oxigênio no corpo, feito pelos glóbulos vermelhos, é duramente prejudicado quando o paciente tem a enfermidade. A doença é tão prejudicial que em casos de crises severas, pode levar a óbito rapidamente.

“Esse sangue, quando vai circular, fica ‘falsizado’ na parte sanguínea, na parte das veias e é impedido de passar o oxigênio e naquele momento, naquele lugar ali acontece a dor ou a morte daquele tecido. Se demorar muito tempo e não tiver um atendimento rápido, pode até vir a óbito. Essa é uma preocupação que a gente tem se o paciente não for atendido rápido ou não for zelado logo para uma um atendimento com o soro, com a medicação, ele pode sim levar a óbito com muita facilidade e isso tem acontecido muito frequente”, declarou Sandoval. 

De acordo com Sandoval, um levantamento de pessoas com a doença foi realizado em 2012 em Feira de Santana, até o momento, outra análise dos pacientes na região ainda não foi produzida. Na época, em torno de 600 pessoas tinham a anemia falciforme. Hoje, ele estima que esse número seja ainda maior.

No Centro Municipal de Apoio à Pessoa com Doença Falciforme, localizado na Rua Estados Unidos, nº 51, no centro de Feira, em média 560 pacientes são atendidos por multiprofissionais, como médicos, enfermeiros, nutricionista, fisioterapeuta, psicólogo e assistentes sociais. O projeto faz parte do programa de atenção à doença no município.

Na unidade são realizadas consultas com médicos da área, como hematologista, hematopediatria, neurologista e nefrologista.

“A associação como é um órgão que tem esse poder, tem esse direito, ela visa discutir os problemas das doenças falciforme, como que a gente pode melhorar tudo isso e quais são as soluções que a gente pretende ter. Então, ela faz as reuniões com as atividades com as mães, ensinando, mostrando, explicando como é o autocuidado. Então, passa ao paciente como eles podem fazer o autocuidado, beber água, por exemplo, tomar ácido fólico, tomar as medicações devidas. E a questão do frio agora também como se proteger do frio, então tem tudo isso para gente poder orientar”, explicou o ex-presidente da Afadfal, falando sobre o trabalho que a associação também presta no município desde 2012.