Criança que tem crises convulsivas aguarda há dez meses que estado forneça medicamento

^{Rachel Pinto}

Há dez meses, a família de Thayne Vitória, de 11 anos, moradora do bairro Mangabeira em Feira de Santana, tenta conseguir na justiça que o Estado forneça o canabidiol para o seu tratamento. A criança é portadora de epilepsia, apresenta quadro de repetidas crises convulsivas e apenas esse medicamento tem eficácia em seu caso.

A mãe de Thayne, a cabeleireira Talita da Conceição Ribeiro, contou a reportagem do Acorda Cidade que com 11 meses de vida a filha deu a primeira convulsão. De lá pra cá, o problema foi se agravando e a menina que levou uma vida normal aproximadamente até os cinco anos, hoje não anda, não fala e depende da ventilação mecânica para respirar.

“Minha filha deu a primeira crise convulsiva tinha 11 meses. A gente fazia exames, mas davam normais. Com cinco anos o eletroencefalograma dela deu uma alteração e foi diagnosticada a epilepsia. Depois desse diagnóstico, uns 30 dias depois ela teve a primeira internação em mal convulsivo, foi internada com seis anos no Hospital Estadual da Criança (HEC) e o mau convulsivo é quando dá crises são uma atrás da outra e ela não consegue controlar. Dessa primeira internação, ela passou 53 dias, voltou para casa, conseguiu voltar a vida normal. Depois apareceu alteração na marcha ao andar, mas conseguiu voltar ao normal. No entanto, ela, não conseguia controlar as crises e aí com nove anos, teve outro mal convulsivo, uma crise de ansiedade, que disparou as crises”, disse.

Talita relatou que devido ao mal convulsivo, o protocolo médico feito em Thayne foi um ‘ataque’ de medicações anticonvulsivas com o intuito de induzi-la ao coma e fazer assim que as crises cessassem. Porém, a criança como não consegue ser sedada totalmente, não houve êxito com o procedimento e ocorreram danos cerebrais. Thayne passou três meses intubada, em coma induzido e de acordo com Talita, mesmo assim não parou de dar crises.

Foto: Ed Santos/Acorda Cidade

“Ela teve que fazer cirurgia de traqueostomia e gastrostomia, por conta do tempo de internação e depois dessas cirurgias ela teve uma parada cardíaca de 12 minutos. Pelo tempo, teve mais danos cerebrais e hoje ela é uma paciente acamada, não fala, não anda e respira por ventilação mecânica”, declarou.

Canabidiol

O canabidiol é uma substância que é extraída da Cannabis sativa, a planta maconha e atua no sistema nervoso central. É utilizada no tratamento de doenças neurodegenerativas ou psiquiátricas e no Brasil é comercializada com a autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Foto: Ed Santos/Acorda Cidade

Talita conta que começou a pesquisar sobre o canabidiol em 2020 e depois de conversar com um médico neurologista, decidiram utilizá-lo no tratamento de Thayne. De acordo com ela, outros profissionais diziam que não havia mais o que fazer e o canabidiol trouxe uma esperança para a menina.

"A epilepsia que ela tem é a refratária, que é resistente a medicamentos convencionais. Pesquisei sobre o canabidiol, conversei com o médico, ele me disse que era uma medicação de difícil acesso e logo no início não tinha no Brasil. A gente tinha que importar essa medicação e assim a gente fez todo o processo na Anvisa. Começou a importá-la e aí em seguida eu entrei com uma ação na Defensoria Pública para que o Estado custeasse essa medicação. Aqui no Brasil ela custa R$2.500 e ela usa dois frascos por mês. Não é uma medicação que está na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) e para consegui-la tem que ser por via judicial. Foi o que a gente fez. Demos entrada no processo em 18 de junho de 2020 ”, comentou.

Talita acrescentou que desde então ainda não houve retorno sobre o fornecimento do medicamento e a família que não possui condições financeiras, se vira como pode para comprar o remédio. Talita faz vaquinhas, rifas, conta com ajuda de amigos, pessoas da igreja e faz empréstimos em banco pra levantar o dinheiro. Thayne recebe apenas benefício de um salário mínimo.

Atualmente Talita está com uma vaquinha online que pode ser acessada pelo Instagram ou através deste link. Quem quiser colaborar com a família pode entrar em contato com Talita pelo telefone: (75) 991863312

Talita encerrou a reportagem dizendo que para comprar o remédio este mês já conseguiu arrecadar R$900 e vai fazer um empréstimo para completar. A rifa que estava fazendo não conseguiu fechá-la e o canabidiol de Thayne acabou há dois dias. A mãe teme que a filha retorne ao hospital eu aconteça o pior, que ela tenha morte súbita decorrente das crises convulsivas.

Com informações do repórter Ed Santos do Acorda Cidade.

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Thayne é acamada, não fala, não anda e respira através de ventilação mecânica. Apenas o medicamento consegue conter o mal convulsivo.