Dia Mundial da Síndrome de Down

“Um cromossomo a mais, carregado de amor”, diz mãe de criança com Síndrome de Down 

O Dia Internacional da Síndrome de Down celebra a existência das pessoas que têm esta condição, além de levar uma conscientização ao mundo.

Laura Maria - menina de Feira de Santana que tem Síndrome de Down
Foto: Arquivo Pessoal

Nesta quinta-feira (21), o mundo inteiro volta suas atenções para o Dia Mundial da Síndrome de Down, alteração genética em que existe um cromossomo 21 a mais, ao invés de dois, termo definido como Trissomia do Cromossomo 21 (T21). Para além do científico, hoje é um dia de celebração da vida de todas as pessoas que têm a condição e de afirmar o respeito, os direitos e a inclusão que todas elas merecem. Uma delas é Laura Maria, de cinco anos de idade.

Laura Maria - menina de Feira de Santana que tem Síndrome de Down
Foto: Arquivo Pessoal

O Acorda Cidade foi conhecer a história da pequena que tem a Síndrome de Down, e de sua mãe Valéria Andrade Silva, de 46 anos, que descobriu o diagnóstico da filha no terceiro mês de gravidez durante uma ultrassonografia morfológica.  

Laura Maria - menina de Feira de Santana que tem Síndrome de Down
Foto: Arquivo Pessoal

“No momento em recebi o diagnóstico, foi muito difícil. Como não conhecia nada sobre a Síndrome de Down, tive muito medo. Apesar de cada caso ser de uma forma, comecei a buscar informações na internet. Minhas preocupações eram quais seriam as necessidades dela, se eu seria capaz de cuidar e atender a todas as necessidades dela, de como seria a aceitação dos familiares e como seria a relação de aceitação das pessoas ao meu redor, entre outras”. 

Atualmente, pode-se dizer que esse medo já passou, dando lugar a uma rotina agitada, feliz e bastante descontraída. Laura frequenta o grupo 5 de uma escola de Feira de Santana, terapias quatro vezes por semana (fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicomotricidade e musicoterapia), também faz aulas de balé e artes, demanda que cansa a mamãe, mas o resultado é sempre muito gratificante e positivo para a menina e toda a família que está ao seu lado acompanhando seu desenvolvimento. 

Laura Maria - menina de Feira de Santana que tem Síndrome de Down
Foto: Arquivo Pessoal

“É um pouco trabalhoso acordar, pois ela gosta de dormir até tarde, mas após despertar, mesmo com muita briga, ela cumpre com todas as suas obrigações e sempre com bom humor e sem medo de nada”, brincou a mãe. 

Laura Maria - menina de Feira de Santana que tem Síndrome de Down
Foto: Arquivo Pessoal

Laura é a caçula da família e Irmã de Lindsey Geovana, de 18 anos, e Luís Pedro, de 7 anos e de acordo com a mãe, ela é a responsável pelo aconchego da família, aquela criança que só um sorriso já basta para melhorar o dia. Sempre muito estilosa, gosta de tudo muito bem organizado pela sua mãe e chama atenção pelo alto-astral que ela carrega.

Laura Maria - menina de Feira de Santana que tem Síndrome de Down
Foto: Arquivo Pessoal

Alguns desafios que a mãe de Laura enfrenta são bem comuns para muitas outras pessoas responsáveis por crianças com Síndrome de Down. Principalmente nos primeiros anos de vida, é fundamental reforçar o desenvolvimento dos pequenos com as atividades cognitivas.  

Laura Maria - menina de Feira de Santana que tem Síndrome de Down
Foto: Arquivo Pessoal

“Como Laura depende de mim para acompanhá-la nas suas tarefas diárias (terapias e atividades que ajudam no seu desenvolvimento), minha grande dificuldade é com relação ao trabalho. Sempre trabalhei 8h por dia desde os meus 18 anos e, após o nascimento de Laura, precisei mudar isso. Quando ela nasceu, como eu trabalhava em um escritório familiar, consegui levá-la comigo para o trabalho durante o seu primeiro ano, porém veio a pandemia e precisamos nos isolar totalmente, ficando assim fora do mercado”, relatou Valéria. 

Dia Internacional da Síndrome de Down

O Dia Internacional da Síndrome de Down, este 21 de março, tem o objetivo de celebrar a existência dessas pessoas, além de levar uma conscientização em massa para toda a população mundial, que ainda precisa compreender que direitos iguais devem ser implementados em todas as esferas da sociedade, permitindo que essas pessoas também tenham seu espaço no mundo.

A data foi instituída pela Organização Mundial da Saúde (OMS) em 2012 e, de lá para cá, muita coisa já mudou, como a não definição da síndrome como doença e sim como uma alteração, uma condição genética diferente. Somente no Brasil, cerca de 300 mil pessoas convivem com a Síndrome de Down, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

Neste sentido, incluir essas pessoas nas escolas, no mercado de trabalho, em ações sociais, por exemplo, é imprescindível para fazer valer a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, que tem o dever de ‘assegurar e promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais, visando à inclusão social e cidadania’, condizentes nas normas do país. 

“Com relação à inclusão por parte da sociedade, ainda precisamos de muita conscientização por parte de todos. As pessoas precisam trocar a denominação associada às crianças TS21 de frágeis, coitadinhas. Acredito que o maior medo de uma mãe atípica hoje é a incerteza de aceitação para seu filho. Nossas crianças tendo acesso, são capazes de tudo. Ninguém é igual a ninguém. Somos todos capazes. Um cromossomo a mais, carregado de amor”, declarou Valéria, mãe de Laura Maria.

Com informações da jornalista Iasmim Santos do Acorda Cidade

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