Mãe de criança com doença degenerativa faz apelo para filha conseguir benefício do INSS

Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, a pequena Ingrid dos Santos Teixeira, de apenas 5 anos, necessita de cuidados especiais e acompanhamento médico 24 horas por dia.

A mãe da criança, a dona de casa Fabiana Maria dos Santos, de 45 anos, não pode trabalhar para cuidar da filha e contou, em entrevista ao Acorda Cidade, as dificuldades financeiras que a família, residente do Conjunto Feira VII, enfrenta devido ao tratamento da menina.

“A minha filha tem AME, nunca andou e nunca falou. Quando eu vim descobrir essa patologia, ela tinha 5 meses. Eu comentava com a enfermeira que ela não tinha movimento e sabia que isso não era normal. Fui a uma clínica geral, que me encaminhou para o neurologista. Fui para o Hospital Estadual da Criança (HEC) e lá ela fez todos os exames que tinha que fazer e sempre dava normal. Só que ela teve uma pneumonia grave, teve que ser internada, teve que colocar traqueostomia e gastrostomia, ela teve duas paradas cardíacas e se encontra acamada”, relatou Fabiana dos Santos.

Fabiana é casada e tem mais dois filhos, um de 20 e outro de 24 anos, ambos desempregados. O marido trabalha, porém a renda é insuficiente para dar conta de todas as demandas. Diante de tantas dificuldades, a dona de casa busca conseguir o benefício do INSS (Instituto Nacional de Seguridade Social) para Ingrid, porém sempre é negado.

“A dificuldade hoje é que Ingrid não é beneficiária do INSS. Eu tenho muita dificuldade e passamos até necessidade porque só o salário do meu esposo não dá e meus filhos estão desempregados. Minha conta de luz vem alta e não recebo o Bolsa Família, porque eles alegam que o salário do meu marido supre toda a casa, mas realmente não dá. Eu tenho muito gasto com ela e não tenho ajuda de ninguém, não posso trabalhar, porque ela se encontra neste quadro, mas quando surge uma faxina eu faço, e os remédios dela o posto não dá. Eu corro atrás, e a enfermeira diz que vai fazer o pedido na farmácia, mas todo mês não encontro e os remédios dela são caros e contínuos”, explicou a dona de casa.

Conforme Fabiana dos Santos, a filha recebe o acompanhamento de homecare fornecido pelo governo do estado, através de uma equipe de médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, entre outros profissionais.