Estrela Maria Anjos Oliveira, mãe de Maria Sol Oliveira Andrade Queiroz, diagnosticada com a rara Síndrome de Aicardi, está promovendo um brechó beneficente para custear as despesas do tratamento da filha. Com apenas um ano, Maria Sol é um dos poucos casos dessa síndrome no Brasil e o primeiro registrado na Bahia.
O bazar acontece no estacionamento da prefeitura, de quinta a sábado, das 8h às 17h, e toda a renda será destinada a despesas médicas e medicamentos de alto custo da criança.
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Síndrome de Aicardi
A Síndrome de Aicardi é uma condição genética rara, que afeta principalmente meninas e é caracterizada por uma tríade de sintomas principais: ausência parcial ou completa do corpo caloso (estrutura que conecta os dois hemisférios do cérebro), anomalias na retina e convulsões do tipo espasmos infantis. A doença foi identificada pelo neurologista francês Jean Aicardi na década de 1960.
“Ela é uma bebê rara, a Maria Sol foi diagnosticada com a síndrome de Aicardi. Ela é uma bebê de estudo, está sendo a primeira bebê estudada do primeiro caso aqui na Bahia, e são 50 casos no Brasil”, explicou a mãe ao Acorda Cidade.
A criança utiliza três anticonvulsivantes, dos quais dois são de alto custo, incluindo o Canabidiol. Com o alto custo do tratamento, a família depende de doações para seguir com a medicação.
“É muito caro, é uma medicação de muito alto custo, então eu dependo muito da minha família para poder estar me apoiando, para arrecadar, para conseguir a medicação. Até porque o frasco dela de 30 ml só dá 20 dias, então num mês a gente usa dois frascos”, contou.
Maria Sol é atendida pelo Hospital das Clínicas em Salvador e por um hospital especializado em doenças raras em São Paulo.
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Segundo Estrela, a filha dorme bem, mas convulsiona e apresenta epilepsias e espasmos. O bebê, que tem um ano, possui o desenvolvimento físico de uma criança de três meses. Ela começou recentemente a sustentar o pescoço, mas ainda precisa de apoio e é acompanhada por uma equipe de fisioterapeutas e fonoaudiólogos de segunda a sexta-feira para não perder movimentos e estímulos, evitando a necessidade de sonda gástrica ou traqueostomia.
Apesar das limitações motoras e de comunicação, a menina já responde aos estímulos. “Ela balbuceia depois dos estímulos da fono, o que foi um grande avanço. Ela come pela boca, mas ainda é uma alimentação bem pastosa, nada normal das crianças pegarem e ter o tato”, detalhou a mãe.
Em entrevista ao Acorda Cidade, Estrela relatou ainda que precisou deixar o emprego para se dedicar integralmente ao cuidado da filha, que requer vigilância constante.
“A Maria Sol precisa de acompanhamento 24 horas porque as convulsões dela são silenciosas, não são de pernas e braços, são mais focais, então é algo bem silencioso, criterioso, tem que ter bastante cuidado para não deglutir”.
Quem quiser contribuir pode fazer uma doação via PIX para o número (75) 99177-1143, em nome de Estrela Maria. Estrela também incentiva a visita ao brechó, onde são vendidas roupas usadas em bom estado, e aceita doações de peças para dar continuidade à ação.
Estrela também compartilha a história de Maria Sol na rede social da menina, onde divulga mais informações sobre as necessidades e progresso no tratamento da filha. Acompanhe em @_maria__sol___
Com informações do repórter Ney Silva do Acorda Cidade
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