Mãe busca ajuda para conseguir medicamento de alto custo para filho com doença rara

Paula Virgínia Vieira Dias Paiva, mãe do pequeno Miguel Dias Paiva, de 4 anos, está fazendo uma campanha para judicializar a compra de uma medicação que ajuda a paralisar a progressão da doença que o filho tem. O medicamento é de alto custo, chegando a custar em torno de R$ 20 milhões, e não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Miguel Dias Paiva foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne quando tinha 1 ano de idade. Essa é uma doença rara e incurável onde a criança vai perdendo a força muscular. Atinge membros inferiores e superiores e ela vai progredindo com o tempo, podendo afetar o coração e a capacidade respiratória. Segundo informou a mãe de Miguel, a expetativa de vida de uma pessoa que tem a doença é de 20 a 30 anos.

Como a doença é progressiva e esse medicamento de alto custo é capaz de paralisar a progressão dela, a família está correndo contra o tempo para conseguir a medicação o quanto antes e evitar que a criança sofre danos maiores, como a paralisia nas pernas, por exemplo.

“A medicação não recupera o que foi perdido, só paralisa a progressão. Então estamos correndo contra o tempo. Desde a prescrição até a compra do medicamento, a gente passa por um processo difícil. Os médicos do SUS ainda não podem prescrever, por isso tivemos que ir para São Paulo, onde um especialista avaliou nosso filho e prescreveu a medicação. Para judicializar é um processo difícil que estamos tentando. Caso não consiga a vitória, vamos tentar conseguir o valor integral do remédio”, afirmou ao Acorda Cidade.

A mãe relatou ainda que Miguel iniciou o tratamento após a descoberta da doença com corticoide, que até então era a única medicação capaz de retardar um pouco os sintomas. Porém com a nova medicação mais eficiente, ela está lutando para conseguir esse tratamento para o filho.

Como ajudar

Paula explicou que decidiu não fazer uma vaquinha online, por receio de fraudes. Mas está recebendo a contribuição de quem quiser ajudar através do Pix 75992588412 (em nome de Paula Virgínia Vieira Dias Paiva).

Com informações da jornalista Iasmim Santos do Acorda Cidade

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