Jovem com doença de pele rara enfrenta o bullying e vive uma grande história de amor

^{Rachel Pinto}

Amanda Amaral Alves é uma jovem de Feira de Santana, de 23 anos, que gosta de sair, ficar em companhia do marido, conversar com amigos, utilizar as redes sociais para compartilhar sua rotina e também tem muitas vaidades. Adora usar roupas da moda e também aprender sobre maquiagens e novas tendências de estilo.

Foto: Arquivo Pessoal

Mas, a vida de Amanda nem sempre foi assim e por muitos anos ela viveu com tristeza e teve que driblar o preconceito das pessoas. Portadora de esclerodermia sistêmica, uma doença autoimune que é o resultado da superprodução e acúmulo de colágeno no corpo, há cerca de 14 anos ela viu a sua fisionomia mudar e adquiriu várias manchas no rosto e no corpo, teve perda de cabelo, dentes e adquiriu algumas dificuldades motoras.

Com todas essas limitações, Amanda ainda passou por problemas familiares e uma depressão profunda que lhe tirava a vontade de viver. Até que no momento em que não tinha mais expectativa para nada e vivia se escondendo, a vida lhe trouxe uma grande surpresa, Amanda conheceu Deyverson Santos, de 20 anos e o verdadeiro amor.

Foto: Luciano Dominguez 

A história do casal começou a aproximadamente dois anos e o sonho do casamento se realizou há dois meses. Graças a uma corrente do bem e de doação de várias pessoas e empresas, o momento especial na vida do casal teve direito a festa, participação dos convidados, lua de mel e muitos registros fotográficos. O amor de Deyverson e o casamento foram essenciais para que Amanda conseguisse ter bom ânimo na vida e desde então ela passou a se aceitar, se amar e se achar linda diante de todas as suas particularidades.

Foto: Luciano Dominguez 

“Eu vivia trancada no quarto. Tinha vergonha de sair e quando saía era um verdadeiro protocolo. Passava horas me maquiando para esconder todas as manchas e só usava roupa de manga comprida, mesmo no calor. Quando estava vendo as coisas do casamento, fiz um orçamento com a maquiadora Taís, quando ela soube da minha história resolveu me presentear com a maquiagem do casamento no civil. Daí ela perguntou se podia postar uma foto do antes e depois e eu permiti. Várias pessoas passaram a comentar e a compartilhar a minha foto e eu só recebi carinho e mensagens de incentivo depois disso. Aí então tudo mudou na minha vida, passei a me enxergar linda e quando tudo ganhou repercussão, várias pessoas se mobilizaram e nos ajudaram na realização do casamento religioso. Parecia que eu estava dentro de um sonho”, contou.

Foto: Luciano Dominguez 

O Bullying

O sonho realizado de Amanda trouxe de volta a vontade de viver e deixou para trás um passado de muita tristeza e de bulliyng. Ela relata que a descoberta da doença na infância, passando pela adolescência, além das marcas na pele, deixou profundas cicatrizes no seu psicológico. O olhar de negação das pessoas diante da sua aparência, deixou muitas feridas e dor. Tanto sofrimento que agora está sendo curado aos poucos, através do capítulo de uma nova vida, uma nova história e com a importante participação do esposo.

Foto: Arquivo Pessoal| Amanda durante a infância, quando a doença começou a dar os primeiros sinais

“A esclerodermia sistêmica, por ser uma doença autoimune acontece de forma que meu corpo ataca a si mesmo. Destrói os tecidos internos e externos. Eu não nasci assim e nem percebi direito quando fui mudando. Os médicos ainda estudam as causas dessa doença e não sabem ainda o que de fato a ocasiona. Minha pele foi mudando de cor ainda na infância, o nariz passou a afinar, a boca também, o queixo mudou e tudo foi acontecendo aos poucos. Meus dedos encolheram, pedi meu cabelo e os dentes começaram a apodrecer. Chegou ao ponto que eu estava desenganada de viver. Aos 15 anos, eu pesava 25 quilos, fiquei muito fraca e por pouco não morri. Mas, o cuidado de Deus é muito grande comigo e ele me restaurou”, frisou.

O namoro

Amanda conheceu o marido Deyverson, que carinhosamente chama de Deivinho em uma festa. Passaram a conversar pelas redes sociais e de repente o namoro engatou. Logo ficaram noivos, foram morar juntos e depois casaram. Ela afirma que no início do relacionamento tinha muito receio e não acreditava que ele realmente pudesse ter boas intenções a seu respeito.

“No início eu não acreditei e achava que ele pudesse querer brincar comigo, rir de mim. Já estava com traumas de me relacionar com as pessoas. Aconteceu de uma vez eu postar uma foto minha no facebook e de repente eu vi essa foto se espalhar com vários compartilhamentos e comentários maldosos. Fui parar em páginas de memes e minha condição física virou chacota. Isso me magoou muito e eu achava que todo mundo que se aproximava ia fazer o mesmo. No entanto, com Deivinho foi diferente, realmente foi amor”, disse.

Foto: Rachel Pinto/Acorda Cidade