Daniela Cardoso
Nesta quarta-feira (19) é comemorado o Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme. A médica hematologista Nadjane Miranda, que coordena o Centro de Atenção a Portadores da Falciforme em Feira de Santana, esteve no programa Acorda Cidade, onde explicou o que é a doença, como é o tratamento e quais são os sintomas. De acordo com ela, a Bahia é o estado brasileiro de maior incidência da doença.
Na noite de hoje, uma confraternização com pacientes e familiares será realizada no Centro de Atenção a Pessoas com Falciforme, localizado no centro Social Urbano, no bairro Cidade Nova. O tema será Buscando Qualidade de Vida. Confira abaixo a entrevista.
Acorda Cidade – O que é a doença?
Médica Nadjane Miranda – É uma doença hereditária. A transmissão vem de um gene do pai e outro da mãe. A pessoa que herda os dois genes é portadora da doença. Quem herda o gene de um dos pais é portador de traço falciforme, nesse caso não é doença, mas a pessoa tem a capacidade de transmitir o gene para o filho. Essa é uma doença que não tem cura, ao não ser pelo transplante de medula óssea, mas não é um procedimento rotineiro e sim uma medida extrema. Ela pode ser amenizada com o acompanhamento e tratamento desde o nascimento. A doença pode ser detectada no teste no pezinho.
AC – Se não houver tratamento pode levar a pessoa à morte?
Médica – É uma doença que além da anemia, a pessoa desenvolve várias outras complicações, que podem ser renais, cardíacas ou ósseas. A imunidade também pode ser comprometida. Então se não houver acompanhamento desde o nascimento a sobrevida é muito curta, podendo haver óbito. O não acompanhamento leva a pessoa a sofrer muito, pois desenvolve complicações, principalmente ósseas.
AC – Quais são os sintomas?
Médica – Lesões ósseas, principalmente do fêmur, que destrói a articulação do quadril e a pessoa sente muitas dores. As crises álgicas, que são dores espontâneas dentro dos ossos. Por fora a pessoa não apresenta quase nenhuma diferença, mas sente muitas dores. As úlceras nos tornozelos e as complicações torácicas e no abdômen.
AC – Como a doença pode ser detectada?
Médica – De preferência ao nascer, no teste do pezinho, mas muitas pessoas estão sendo diagnosticadas na vida adulta. Elas sobreviveram sem acompanhamento ou com acompanhamento irregular. Aqueles que fazem o diagnóstico tarde têm muitas complicações, como doenças renais, hepáticas e ósseas, além da anemia e diversas infecções.
AC – Qual a diferença do sangue de uma pessoa com a doença falciforme para o sangue de outra pessoa que não tem?
Médica – Normalmente eles têm a hemoglobina abaixo de nove, ou seja, têm anemia. Já a pessoa que não tem a doença tem a hemoglobina em torno de 13.
AC – Então quem tem a doença passa toda a vida tomando medicação?
Médica – Sim. O risco de morte precoce é muito grande, porque eles têm crises graves circulatórias. É uma doença que precisa ser detectada ainda cedo, os portadores precisam de um acompanhamento com tratamentos especializados, e é importante que eles sejam bem recebidos quando chegarem aos hospitais com dor, com falta de ar, com sinais de infecção, porque eles precisam ser atendidos com rapidez. Eles têm crises frequentes, principalmente quando o calor ou o frio estão muito intensos e por isso as pessoas têm que ter paciência.
AC – As pessoas que têm anemia falciforme sofrem preconceito?
Médica – Muito. Embora eles possam levar uma vida normal, ou próximo disso, quando eles entram em crise, como não tem manifestações externas, as pessoas não acreditam que eles estão com dor. As pessoas com anemia têm um risco grande de sofrerem um AVC, derrame, de terem dificuldades de concentração e de atenção.
AC – Tem quanto tempo que o Centro de Atenção foi instalado em Feira de Santana?
Médica – Foi criado em agosto do ano passado. Somos uma equipe interdisciplinar com dois médicos hematologistas, um para adulto e outro para crianças, temos nutricionistas, psicólogos, assistentes sociais, enfermeiros especializados e fisioterapeutas.
AC – O Centro de Atenção tem um ano de existência, nesse período já foi possível cadastrar quantas pessoas?
Médica – Temos mais de 160 pacientes cadastradas. A Bahia é o local que tem mais incidência da doença no Brasil. De cada seis nascidos, um é portador do traço falciforme. Um em cada 650 bebês nascidos, um é portador da doença falciforme. Com certeza temos mais pessoas com a doença que ainda não sabem.
AC – Tem alguma etnia que é mais propícia a ter a doença?
Médica – A doença foi originária da população africana, mas atualmente temos uma grande miscigenação e qualquer pessoa pode ser portador do traço ou da doença falciforme.
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