Direitos e deveres de uma criança autista: advogado alerta principais dificuldades enfrentadas pelos pais

Neste domingo, dia 18 de fevereiro, é considerado o Dia Internacional da Síndrome de Asperger, referindo-se ao aniversário de Hans Asperger, pediatra austríaco que deu nome à Síndrome.

Embora a data visa destacar a importância da integração das pessoas com a síndrome na sociedade, este termo não é mais utilizado nos diagnósticos. Quem antes era considerado como Asperger, hoje é simplesmente chamado de autista ou de pessoa com TEA, que é o Transtorno do Espectro Autista.

A síndrome foi descrita por Hans, no ano de 1944. O médico apresentou em seu estudo, quatro crianças que no dia a dia, demonstravam dificuldades para se socializarem. Embora a inteligência de cada um se desenvolvesse dentro do esperado como padrão, as crianças não tinham habilidades de entender a comunicação não verbal nem de demonstrar empatia com os seus pares.

O Dia Mundial de Conscientização do Autismo é celebrado no dia 2 de abril, mas é necessário que o assunto seja tratado o ano inteiro. O Acorda Cidade conversou com o advogado Gil Fernandes, que atua na área de acesso à saúde, e é pai de uma criança com espectro autista.

Durante a entrevista, o advogado abordou curiosidades, que somente pais e especialistas sabem como é a rotina de uma criança, que muitas vezes, passa de forma despercebida pela sociedade.

Advogado Gil Fernandes — Foto: Ed Santos/Acorda Cidade

“O transtorno do espectro autista é uma desordem do neurodesenvolvimento, e está presente desde o nascimento, não é considerado como uma doença, embora hoje tenhamos o CID específico, mas é considerado como um transtorno, uma condição especial que cria um déficit na comunicação ou interação social, sendo que a criança pode se apresentar com características verbais ou não verbais. Hoje nós temos o autista com nível 1, 2 e 3, que equivocadamente algumas pessoas se referem como leve, moderado ou grave”, disse.

O advogado informou que nunca teremos um autista exatamente igual ao outro. “Por exemplo, vamos ter um autista não verbal, então ele vai precisar de um suporte para se comunicar, assim como tem outros autistas que desenvolvem uma séria de outras comorbidades, inclusive alguns neuropediatras famosos aqui no Brasil, apontam que talvez, não exista um autista que seja só autista, ou seja, ele pode trazer outras comorbidades como o TDH, com a possibilidade de ficar deprimido, depressivo, uma série de comorbidades que podem acompanhar o espectro”, explicou.

Desafios

De acordo com o advogado, o primeiro desafio encontrado pela família, é o diagnóstico de forma precoce.

“Hoje qual é o maior desafio? É ter acesso ao diagnóstico precoce, pois todas as leis que entregam um benefício para os autistas, precisam de um diagnóstico que declame que aquele paciente é autista. O segundo desafio, é o acesso às terapias e protocolos realizados por profissionais qualificados. Não existe um estudo oficial, mas estima-se que nós tenhamos em média, 7 milhões de pessoas diagnosticadas com um espectro aqui no Brasil, e um outro estudo mais recente, indica que existe um autista para cada 38 pessoas no Estados Unidos, então este número cresce na medida das informações, na medida que se tem diagnóstico, mas só que do outro lado, eu preciso ter profissionais aptos a receber estes pacientes e tratar para diminuir as dificuldades. Nós temos hoje aqui no Brasil, uma legislação que equipara o espectro autista a um portador de deficiência, ou seja, para todos os fins, o paciente TEA, tem todos os direitos de uma pessoa portadora de necessidades especiais, no entanto, essas leis no cenário brasileiro”, contou.

No mês de julho do ano passado, o governo federal oficializou o uso da fita com desenhos de girassóis como símbolo de identificação das pessoas com deficiências ocultas ou não aparentes, ou seja, aquelas que podem não ser percebidas logo de cara, como surdez, autismo e algumas deficiências intelectuais.

Ao Acorda Cidade, o advogado Gil Fernandes destacou esta ação que foi desenvolvida no Brasil, pois são deficiências não visíveis para a sociedade.

“Muitas vezes as pessoas olham para um paciente e vê que eles possuem alguma deformidade ou alguma característica que faz com que ele realmente se apresente de forma diferente, e associa-se isso ao autismo, só que o autismo não é visual, é um transtorno que ocorre no cérebro. Então para identificar esses pacientes, foi desenvolvido tanto o cordão de girassol, quanto o cordão do quebra-cabeça colorido, são duas formas de identificação com o CIPTEA, que é a Carteira de Identificação da Pessoa com TEA”, informou à reportagem do Acorda Cidade.

De acordo com o advogado, a utilização do cordão faz com que a sociedade entenda que um momento de crise, não deve ser considerado como um escândalo ou até mesmo, indicando que a criança não teve educação para se comportar em ambiente público.

“É importante que a sociedade entenda o significado desses símbolos, pois eu volto a dizer, informação é uma grande ferramenta para inclusão. Lembro que estava no aeroporto e uma criança estava no chão se rebatendo e chorando, gritando, falando alto e as pessoas que passavam por ali, poderiam imaginar, nossa que criança mal educada, olha que criança atrevida, mas na verdade, quando uma criança está sem o cordão, é possível que as pessoas tirem inúmeras conclusões, mas quando ela está identificada, as pessoas entendem que ali pode ser um momento de crise, inclusive isso é muito comum quando se quebra a rotina do paciente autista associado a outros comportamentos, a outros transtornos”, destacou.

Preparo dos pais

Segundo o advogado Gil Fernandes, além do diagnóstico confirmando o espectro, é necessário que os pais também possam ter o apoio psicológico, pois em muitos casos, barreiras são enfrentadas.

“A gente fala muito do paciente autista, mas esquece um pouco dos pais e das mães das crianças autistas. A gente sofre uma pressão terrível, principalmente quando o pai chega em um médico e ele diz: ‘seu filho tem transtorno do espectro autista nível 2 de suporte e ele precisa urgentemente fazer terapias dentro de um protocolo que você vai ter pelo menos 15 horas por semana’. Este pai chega em uma clínica e descobre que precisa pagar R$ 14 mil por mês e não tem dinheiro para pagar. Desperta uma ansiedade, uma preocupação, uma aflição, frustração, sofrimento, e tudo isso envolve o emocional, envolve o psicológico, fica uma pilha de nervos, então os pais sofrem muito. Eu costumo dizer que duas coisas preocupam os pais, a primeira é que se as terapias irão devolver o mínimo de autonomia para os filhos e se os pais terão saúde e vida para acompanhar até o dia que os filhos não dependam mais dos pais. Isso tira nosso sono, isso tira a nossa fome, eu estava de férias por exemplo e quando retornei, tinha uma carta do banco que iriam cancelar o plano de saúde do meu filho”, lamentou.

O Benefício Assistencial à Pessoa com Deficiência (BPC/LOAS), é um direito que assiste ao idoso com idade igual ou superior a 65 anos ou à pessoa com deficiência de qualquer idade. Segundo o advogado, esta é mais uma barreira enfrentada por muitas famílias.

“Hoje existe um Benefício de Prestação Continuada, que é o BPC/LOAS, fornecido pelo governo no valor de um salário mínimo, mas olha só, a gente fala sobre a inclusão e o acesso ao benefício já é uma exclusão, pois para fazer jus a este benefício, a família a ser beneficiada não pode ganhar mais de 1/4 de salário mínimo por membro integrante da família, ou seja, é terapia, é alimentação, até porque existe uma comorbidade muito comum entre os autistas, que é a seletividade. Meu filho por exemplo só come macarrão, pão e suco de caju, há quatro anos que ele não come outra coisa. Além disso você precisa ter um trabalho terapêutico, trabalho alimentício, acesso a medicamentos, acesso ao Canabidiol, que é caro e estes benefícios não atendem. Os pais buscam a rede pública, eles direcionam para o CAPs, mas o CAPs não foi criado para autistas, infelizmente a verdade precisa ser dita, a classe mais pobre sofre e se desespera. Para que os direitos sejam aplicados, é recorrer ao Ministério Público, Defensoria Pública, recorrer com advogados, para que desta forma, a justiça possa garantir o direito de terapias, garantir o direito de terem adesão a planos de saúde, acesso à escola, educação inclusiva, pois tudo que digo já está na lei, o que falta é cumprir”, concluiu.

Com informações do repórter Ed Santos do Acorda Cidade

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