Natural de Coração de Maria, Magno Santana de 22 anos, foi diagnosticado aos 14 com distrofia muscular de duchenne. Uma doença genética degenerativa e incapacitante que acomete apenas meninos, e sua principal característica é a degeneração progressiva do músculo, em decorrência da ausência de proteína.
Mesmo com as dificuldades encontradas no dia a dia, o sonho de se tornar um cantor de rap, não é uma barreira. Magno faz tratamento na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Feira de Santana e conversou com a reportagem do Acorda Cidade.
Segundo ele, este sonho já vem desde criança.
“Esse meu sonho já vem desde pequeno, eu fazia rimas aqui, ali, era brincando mesmo com alguns amigos, com meus primos e foi através disso que tive a decisão que ser cantor de rap, seria a minha profissão. Eu tenho uma grande inspiração com o grupo Racionais e tenho encontrado o apoio da minha família, da minha fisioterapeuta, meus amigos, meu pai sempre fala que irei conseguir”, disse.
A mãe do jovem, a lavradora Rosângela Santana explicou como percebeu as alterações no filho.
“Ele já nasceu com este problema de saúde, só que a gente não sabia. Ele vivia levantando e caindo e quando completou 6 anos de idade, ele parou de andar. Eu seguia com ele para Salvador, fazendo exames, tratamentos, ainda sem saber do que se tratava e só foi com 14 anos que descobriu a doença. Atualmente ele faz tratamento aqui no Apae uma vez por semana, é acompanhado dos profissionais, toma medicação, infelizmente ele deveria ter este tratamento mais de uma vez na semana, só que a gente tem dificuldades com o transporte lá da cidade de Coração de Maria, o que dificulta a nossa viagem”, informou.
Ainda de acordo com Rosângela, Magno Santana recebe auxílio do Benefício de Prestação Continuada (BPC), o que ajuda na aquisição dos remédios.
“Eu não trabalho porque não posso deixar ele sozinho, ele precisa de uma pessoa para todo suporte, mas ele recebe o BPC, que é um auxílio e ajuda na compra dos remédios, porque infelizmente a medicação que ele toma, é muito cara e o SUS não disponibiliza”, afirmou.
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A fisioterapeuta Juliane Carneiro, é uma das profissionais que acompanha Magno. Ao Acorda Cidade, ela destacou as atividades que são desenvolvidas na Apae, principalmente na prevenção para que o jovem não tenha outras complicações.
“A distrofia muscular é uma distrofia neuroprogressiva, então a criança, o adulto no caso de Magno que já apresenta 22 anos, a gente tem como objetivo, prevenir que ele tenha complicações, ou seja, de ter problemas respiratórios futuros. Com o tempo, ele vai perdendo a força muscular que ele tinha quando ele era mais novo, ele precisa fazer este tratamento para prevenir outras complicações futuras, tanto de escoliose que ele já apresenta hoje, e também questões de deformidade, toda essa questão que a fisioterapia trabalha com ele”, explicou.
De acordo com Juliane Carneiro, Magno também é acompanhado por outros profissionais de saúde.
“Ele é atendido pelo neuropediatra, pelo ortopedista, pela fisioterapia, pelo nutricionista também, sempre quando há uma demanda dele ter contato com esses outros profissionais, mas semanalmente ele é atendido pela fisioterapia, e aí ele faz principalmente as atividades respiratórias”, afirmou.
Para a fisioterapeuta, a distrofia muscular não impede Magno de realizar seu trabalho com as composições.
“Ele consegue fazer o trabalho dele que é o de rimar, de compor, de conseguir mover a cadeira por exemplo, mas com o tempo, algumas dessas funções vai se perdendo. Só o cognitivo mesmo que fica preservado, ou seja, a parte motora e sensorial que se comprometem. Ele tem impressionado todo mundo porque ele consegue fazer uma rima muito boa em um período de tempo muito curto. A gente tenta trazer junto com ele, alguns desafios para que ele possa fazer com outras pessoas. Ele traz muita pauta social, pauta racial também que é muito importante dentro do nosso contexto, a gente que está aqui no estado da Bahia, e assim, o próprio contexto de vida dele social traz isso para que as outras pessoas possam compreender o que ele vive, o que ele enxerga, o que ele apresenta e trazer este contraste para o mundo”, concluiu.
Com informações do repórter Ney Silva do Acorda Cidade
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