Neste domingo (18), é celebrado o Dia Mundial do Orgulho Autista. A data foi instituída com o objetivo de conscientizar a sociedade sobre a neurodiversidade e esclarecer sobre as características das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA).
O TEA é um transtorno de desenvolvimento e pode interferir na interação social, comunicação e no comportamento da pessoa diagnostica. As causas para o transtorno ainda não estão definidas, mas segundo especialistas influências genéticas e ambientais desde a formação do feto na gravidez podem estar ligadas ao diagnóstico.
Apesar do orgulho e da defesa por parte das famílias desse público, muitas mães e pais de crianças diagnosticadas com TEA, em Feira de Santana, têm enfrentado uma série de dificuldades para conseguir o tratamento de saúde adequado para seus filhos através do Sistema Único de Saúde (SUS) e uma educação de qualidade nas escolas da rede municipal.
A dona de casa Camila Santos contou em entrevista ao Acorda Cidade sobre os desafios para o tratamento de Ariel Kauan Lima Santos, de 5 anos, que há 3 anos foi diagnosticado com TEA.
Ela compartilhou que os sinais começaram a surgir quando o garoto tinha apenas 2 anos.
“Geralmente, na faixa etária dos 2 anos, a criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem um botão de desliga, isso acontece na maioria dos casos, não em todos. Mas isso aconteceu com Kauan, ele seguia uma linha de desenvolvimento até os 2 anos e quando chegou nessa fase ele parou e começou a retroceder. Ele parou de falar e isso acendeu o sinal de alerta para a gente, e procuramos ajuda profissional”, relatou.
Conforme a dona de casa, o primeiro passo da família foi buscar a orientação de uma fonoaudióloga.
“O primeiro foi procurar uma fonoaudióloga, porque ele parou de falar. E ela nos encaminhou para o neurologista, foi feita a consulta e todos os exames para descartar possíveis comorbidades, como a regressão neurológica, entre outros. Descartadas as outras possibilidades, ele passou por uma equipe multidisciplinar para se fechar o diagnóstico de TEA, aos 2 anos e 4 meses.”
Conforme Camila Santos, a associação que ela preside hoje já conta com 161 mães e pais de autistas, e o número de crianças atendidas chega a 176.
“O número de autistas chega a 176 porque tem algumas famílias com autistas gêmeos, e a gente é sem fins lucrativos, ainda não temos sede, pois não temos renda suficiente para isso, mas estamos lutando pelos direitos dos nossos filhos e também dar suporte aos pais e mães de autistas em Feira de Santana.”
Conforme a dona de casa, o município não oferece o suporte necessário para as famílias com crianças autistas.
“Infelizmente, hoje nós nos vemos em uma situação bastante complicada com relação aos direitos dos autistas em Feira de Santana por parte da prefeitura. É um total descaso hoje o que vem acontecendo com as crianças e adolescentes com TEA no município. Hoje o nosso suporte está sendo o CAPS I, que é um centro de referência para se tratar de crianças e adolescentes com transtornos do neurodesenvolvimento e outros transtornos também, porém ele não consegue dar o apoio necessário, uma vez que não funciona só para autistas, mas para todas as pessoas com transtornos, como depressão, ansiedade, uma variedade”, informou.
Ela criticou ainda a falta de atendimento do Centro SER/TEA, que é mantido pela prefeitura, pois faltam profissionais para atender às crianças com autismo.
“Nós até temos um centro, que se chama o SER/TEA, porém não colocam em prática o que é para ser feito lá. Não tem profissional lá dentro operando, na prática não funciona, infelizmente. Além disso, só suporta 50 vagas, e temos uma estimativa aí de mais de 50 mil autistas em Feira de Santana, botando por baixo, porque a gente não tem ainda nenhum banco de dados para poder fornecer esses dados corretamente”, lamentou.
Analícia Rodrigues dos Santos, mãe de Isaac Rodrigues Matos, de 6 anos, falou sobre a falta de estrutura nas escolas da rede municipal e destacou que para uma cidade do tamanho de Feira de Santana os desafios para as famílias de autistas são gigantes.
“Meu filho entra às 8h na escola e sai às 10h, por não haver um profissional para ficar com ele. Tem dias que eu chego em casa 9h, e a diretora me liga para buscar, porque os profissionais não tem a menor condição de ficar, porque não têm um apoio. Ele estuda na Escola Municipal Padre Giovanni, na Cidade Nova. Ele teria que ter um professor auxiliar, mas não tem. Na sala de Isaac são 6 autistas de um total de 25 alunos para uma professora e uma auxiliar. Dos seis, dois têm diagnóstico, e quatro foi sinalizado para as mães buscarem um diagnóstico. Agora você imagine uma professora na sala com 25 alunos, sendo que seis são autistas”, relatou.
A dona de casa criticou o fato da prefeitura contratar estagiários para assumir as vagas de auxiliares, pois pela legislação, deveria ser pessoas formadas e com experiência na função.
“A gente sabe que isso é algo crítico, porque muitas vezes eles nem recebem, muitos estão esperando, e a lei é clara que tem que ser um profissional capacitado. Não adianta colocar um estagiário, que não sabe o que está fazendo lá dentro. Ajuda, mas não resolve. Ano passado meu filho teve uma auxiliar de classe e foi bem, mas esse ano não está tendo. Nossos autistas estão sendo deixados de lado em todas as áreas da nossa cidade”, argumentou.
Jeisa Carla de Oliveira tem uma filha com autismo e relatou que o objetivo de defender a causa das pessoas que tem autismo é buscar a inclusão e que infelizmente o município não tem dado condições para isso.
“Passamos por muita dificuldade, discriminação e é preciso ter inclusão. A criança autista é inquieta, grita, se joga, não é falta de educação e muita gente não entende. É preciso conhecer o que é o autismo e ter uma conscientização da sociedade e também das famílias.
O Acorda Cidade está em contato com a Secretaria Municipal de Educação para mais esclarecimentos sobre as reclamações das mães.
Com informações do repórter Ney Silva do Acorda Cidade.
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