Laiane Cruz
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A criança, Alana Tayne da Silva Nascimento, 4 anos, que por dois anos esteve internada na UTI do Hospital Estadual da Criança (HEC), pôde voltar na quarta-feira (20) ao convívio familiar. A menina foi diagnosticada com síndrome de Werdnig Hoffmann, uma doença rara que provoca atrofia muscular espinhal e, por isso, dependia de ventilação mecânica para respirar.
A mãe de Alana, a dona de casa Joelma Barreto Nascimento, acompanhou o sofrimento da filha durante todo este período. Hoje, o que para ela era apenas um sonho, e tornou realidade. A liberação da menina se deu por conta de uma parceria realizada entre o Governo do Estado e o governo municipal de São Gonçalo dos Campos, cidade em que reside a família.
A coordenadora de enfermagem do HEC, Gisela Piloto, explica que a Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (SESAB), com o programa de oxigênio terapia, forneceu todo o suporte respiratório que a paciente necessita.
Uma equipe multidisciplinar formada por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos e nutricionista darão assistência domiciliar à menina. Neste período, será feita uma análise do perfil social da família de Alana, para saber se ambas estão preparadas para este retorno.
A mãe da criança não escondeu a felicidade. “Estou muito feliz, muito feliz de verdade. A coisa que mais desejava na minha vida era levar minha filha para casa, mas, não sabia como. Agora, vou poder cuidar do meu outro filho, do meu esposo, cuidar da minha casa”, conta Joelma.
Durante o período em que viveram na unidade hospitalar, Alana e Joelma conquistaram o carinho e amizade dos colaboradores do hospital, especialmente da UTI, que testemunharam como o cuidado da família foi importante no tratamento.
A síndrome
A atrofia muscular espinhal (AME), ou síndrome de Werdnig Hoffmann, é uma doença das células do corno anterior da medula que leva à fraqueza e atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários, como segurar a cabeça, sentar e andar.
A causa é genética e a herança é do tipo autossômica recessiva. Isto significa que ambos os sexos são afectados igualmente e que, para aparecer a doença, é necessário um gene herdado da mãe e um gene herdado do pai.
A doença manifesta-se dentro do útero ou durante os dois primeiros meses de vida, sendo frequente o relato de movimentos fetais diminuídos. O que mais chama a atenção na fase inicial é a diminuição do tônus muscular. Essas crianças têm dificuldade para segurar a cabeça, para sugar e para deglutir.
A dificuldade respiratória surge com certa precocidade, devido à fraqueza da musculatura respiratória. Neste tipo de AME, os núcleos dos nervos cranianos (responsáveis por funções como visão, audição e deglutição) são frequentemente envolvidos. A sobrevivência, com poucas exceções, não ultrapassa os primeiros dois anos de vida. Com informações da assessoria do HEC.
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