Uma doença hereditária, passada de pais para os filhos, altera os glóbulos vermelhos do sangue, causando a anemia. Em todo o mundo, o dia 19 de junho chama atenção para conscientização da Doença Falciforme. Estima-se que somente no Brasil, entre 60 a 100 mil pessoas nascem com a enfermidade. Uma dessas pessoas diagnosticadas com a doença falciforme é Sandoval da Cruz Coutinho, ex-presidente da Associação Feirense de Pessoas com Doença Falciforme de Feira de Santana (Afadfal).
Ao Acorda Cidade, ele falou um pouco da sua experiência convivendo com a doença e a atuação na cidade para aumentar o conhecimento de profissionais, pacientes e familiares.
“A doença falciforme é hereditária. Normalmente as pessoas já nascem com a doença, pai e mãe, existe essa questão congênita e esse diagnóstico é feito normalmente com o exame do pezinho. Quem nunca fez o exame do pezinho pode fazer através do teste de hemoglobina que é um exame que o médico solicita no posto de saúde”, explicou.
Para Sandoval, um dos principais desafios de quem tem a doença em Feira de Santana é lidar com serviço especializado de emergência, tanto para crianças quanto para os adultos.
“Chegar no local e ser atendido com rapidez, porque a doença evolui muito rápido. Então a pessoa sentiu a dor, tomou medicação, não melhorou, ela precisa rapidamente ir ao médico, para o serviço de emergência e passar rapidamente sem precisar ficar esperando porque essa dor vai aumentar e pode trazer uma sequela maior”, relatou.
Entendendo melhor como a anemia falciforme atua no corpo humano, Sandoval explicou que o transporte de oxigênio no corpo, feito pelos glóbulos vermelhos, é duramente prejudicado quando o paciente tem a enfermidade. A doença é tão prejudicial que em casos de crises severas, pode levar a óbito rapidamente.
“Esse sangue, quando vai circular, fica ‘falsizado’ na parte sanguínea, na parte das veias e é impedido de passar o oxigênio e naquele momento, naquele lugar ali acontece a dor ou a morte daquele tecido. Se demorar muito tempo e não tiver um atendimento rápido, pode até vir a óbito. Essa é uma preocupação que a gente tem se o paciente não for atendido rápido ou não for zelado logo para uma um atendimento com o soro, com a medicação, ele pode sim levar a óbito com muita facilidade e isso tem acontecido muito frequente”, declarou Sandoval.
De acordo com Sandoval, um levantamento de pessoas com a doença foi realizado em 2012 em Feira de Santana, até o momento, outra análise dos pacientes na região ainda não foi produzida. Na época, em torno de 600 pessoas tinham a anemia falciforme. Hoje, ele estima que esse número seja ainda maior.
No Centro Municipal de Apoio à Pessoa com Doença Falciforme, localizado na Rua Estados Unidos, nº 51, no centro de Feira, em média 560 pacientes são atendidos por multiprofissionais, como médicos, enfermeiros, nutricionista, fisioterapeuta, psicólogo e assistentes sociais. O projeto faz parte do programa de atenção à doença no município.
Na unidade são realizadas consultas com médicos da área, como hematologista, hematopediatria, neurologista e nefrologista.
“A associação como é um órgão que tem esse poder, tem esse direito, ela visa discutir os problemas das doenças falciforme, como que a gente pode melhorar tudo isso e quais são as soluções que a gente pretende ter. Então, ela faz as reuniões com as atividades com as mães, ensinando, mostrando, explicando como é o autocuidado. Então, passa ao paciente como eles podem fazer o autocuidado, beber água, por exemplo, tomar ácido fólico, tomar as medicações devidas. E a questão do frio agora também como se proteger do frio, então tem tudo isso para gente poder orientar”, explicou o ex-presidente da Afadfal, falando sobre o trabalho que a associação também presta no município desde 2012.
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A doença falciforme pode ter cura, mas nem para todos os casos. Nos casos possíveis, o transplante de medula óssea pode reverter o quadro e extinguir a doença por meio das células tronco hematopoiéticas. Entretanto, o tratamento também está disponível no Sistema Único de Saúde, mas também é afetado pelos problemas de saúde pública que o país enfrenta.
“Existe hoje o transplante de medula óssea. Só que não é para todos. Porém, existe, sim, a cura para algumas pessoas que é necessário fazer todo um procedimento através de hematologista que vai indicar para ver se a pessoa vai ou não fazer esse procedimento que é o transplante de medula óssea. Em relação à comunidade, os governos precisam ter o entendimento, o aprendizado, saber que essas pessoas existem e que não podem ser visibilizadas”, explicou.
O paciente que convive com a doença, pode sofrer dores significativas nos ossos, nas articulações ou em qualquer parte do corpo. São crises de dor que podem chegar a qualquer momento e levam a outras enfermidades que comprometem a rotina das pessoas.
“Feridas na perna, úlcera, também necrosa, cabeça de fêmur, as pessoas ficam necrosadas, precisa fazer um tratamento, colocar uma prótese que às vezes não consegue pelo estado. Crianças, adolescentes também têm esse problema, adultos principalmente por conta dessa questão da morte desse tecido. Morreu esse tecido ósseo, tanto fez a perna, quando causa essa ferida, como às vezes uma necrose que é às vezes a pessoa tem problema nos olhos precisa fazer uma intervenção nos olhos entre outras questões mais”, detalhou.
Por isso, Sandoval, que sabe bem como a doença atua, fala da importância dos governos respeitarem as pessoas que convivem com a enfermidade e começar a adotar protocolos que assegurem a sua presença nos ambientes sociais.
“Um atendimento num local de um transporte, por exemplo, para pegar uma fila, essas coisas é necessário observar, a comunidade precisa estar atenta em relação a isso. Os governos precisam avançar nas políticas públicas com mais medicamentos, com mais insumos, melhorar esse atendimento de urgência e emergência e todo o processo desde o nascimento dessa criança até a vida adulta, esse acompanhamento médico e também social. Como questões, por exemplo, de INSS que as pessoas precisam, BPC, essas e outras questões mais”, declarou Sandoval.
Outra dificuldade encontrada pelos pacientes no município é a oferta gratuita da medicação, que nem sempre é encontrada em diversas unidades da cidade.
“No geral é gratuito, porém quando há essa falta desses medicamentos que é constante, o paciente precisa comprar. Por exemplo, falta de ácido fólico, às vezes falta botas para alguns pacientes que têm úlcera na perna. Está faltando, por exemplo, esse medicamento, que a pessoa coloca na perna para ter um tratamento melhor e essa úlcera venha sarar um dia. Então as pessoas passam 20 anos com a úlcera porque às vezes falta essa medicação”, concluiu.
Com informações do repórter Ney Silva do Acorda Cidade
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Seria muito bom ter atendimento rápido
Já passei por diversas situações de descaso total, alguém influente como o acorda cidade pra ouvir o povo e alguém como Sandro pra falar das necessidades que existem pra quem tem a doença . Parabéns !!!
Uma reportagem rica de conhecimento e esclarecimento sobre esta doença.
Avante nesta luta Sandro,um dia vocês terão mais visibilidade pelos órgãos deste país.