Cerca de 46 mil portadores de doenças raras vivem em Feira de Santana

Em Feira de Santana, aproximadamente 46 mil pessoas, segundo estimativas, são portadoras das consideradas doenças raras, ou angioedemas hereditárias (AEH). É o equivalente a 6,4% da população. Os números foram apresentados hoje, na Tribuna Livre da Câmara Municipal, pela bancária aposentada Graça Maria de Matos Gomes. Membro paciente da Associação Brasileira dos Portadores de Angioedema Hereditários (Abrange), ela esteve no Legislativo por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, criado em 2008. Neste Município, registrou, a “invisibilidade” é um dos principais problemas desses pacientes, que enfrentam dificuldade de acesso a informações e atendimento especializado.

Portadora de AEH por mutação plasminogênio e cútis laxa tardia, ela apresentou outros dados: Na Bahia, o número de cidadãos que convivem com doenças raras chega a 896 mil, com 13 milhões no Brasil e 300 milhões no mundo inteiro. “Mesmo assim, não temos acolhimento para lidar com as doenças e suas questões emocionais”, afirmou. Estes pacientes tendem a se esconder, disse ela, porque a sociedade as discrimina. Observou que 70% das doenças raras surgem na infância e 80% a 85% têm origem genética, enquanto 20% podem surgir por mutações, agentes infecciosos (vírus e bactérias) e são autoimunes. Alertou ainda para a demora do diagnóstico, devido à falta de profissionais de saúde especializados.

Sugerindo que Feira de Santana seja vanguarda no atendimento aos portadores dessas doenças, que normalmente são crônicas, degenerativas, não têm cura e algumas sequer têm tratamento, Graça Maria lembrou que as diretrizes do SUS criadas pelo Ministério da Saúde existem desde 2014. Reivindicou um espaço especializado para tratamento e, principalmente, acolhimento. “Para nós, não é fácil no Brasil ou em qualquer lugar do mundo”, lamentou.