Projeto de Extensão é responsável por pesquisar e ajudar pacientes com doenças raras

Você sabe o que são as chamadas Doenças Raras? Muitas pessoas desconhecem este grupo de doenças que atinge milhares de pessoas no mundo com sintomas diversos, de origem genética ou não. No Brasil, mais de 13 milhões de pessoas são atingidas por qualquer tipo de doença que podem variar desde uma Leucemia Mieloide Crônica, geralmente ocorrida em crianças e adolescentes, até a Doença de Crohn.

Para criar conscientização e promover mudanças significativas na vida dessas milhares de pessoas, a Organização Europeia de Doenças Raras instituiu o último dia do mês de fevereiro como o Dia Mundial de Doenças Raras. Para um aconselhamento clínico de como seguir com o tratamento e o que pode ser realizado para uma boa qualidade de vida dos indivíduos que são acometidos com essas doenças, os estudantes do 4º e 5ª semestres do curso de Medicina da Unex – Centro Universitário de Excelência, em Feira de Santana, decidiram aplicar os conhecimentos adquiridos na disciplina de Genética Médica. 

Orientados pelo professor e biomédico Marcus Vinícius Cardoso, os futuros profissionais da Medicina trouxeram o projeto de extensão para ser uma ação de saúde feita após o diagnóstico clínico de uma determinada patologia do ponto de vista genético, ajudando o paciente ou sua família a compreender os fatos médicos. A atividade acontece no Hospital Estadual da Criança, na cidade de Feira de Santana, ou em unidades de saúde onde exista atendimento para essas pessoas.

A ação consiste em incluir o diagnóstico, o provável curso da doença e as condutas disponíveis. Além disso, visa avaliar como a hereditariedade contribui para a doença e o risco de recorrência para parentes específicos.  Busca-se também adaptar-se, da melhor maneira possível, à situação imposta, bem como à perspectiva de recorrência do mesmo, entre outros pontos.

“A visita ao HEC foi muito enriquecedora, conseguimos obter contato com pacientes portadores de síndromes raras, os quais só teríamos contato somente por meio dos livros. Conhecer esses pacientes e a realidade deles é surpreendente e muito educativo. Nós aprendemos a como ter o contato, orientar, criar vínculo, etc. Então é muito benéfico tanto para o presente, quanto para nosso desenvolvimento profissional”, disse Matheus Rocha que é estudante do 5º semestre do curso de Medicina da Unex.