Com síndrome rara, bombeiro pede apoio para realizar tratamento experimental

Diagnosticado há cerca de um ano com uma síndrome rara chamada Machado-Joseph, o soldado Lucas de Almeida Santos, 32 anos, morador do município de Alagoinhas, está realizando uma campanha para arrecadar recursos financeiros para realizar um tratamento experimental nos Estados Unidos.

Em entrevista ao Acorda Cidade, o bombeiro militar contou sobre a sua esperança de alcançar mais qualidade de vida e até mesmo a cura para o problema no país norte-americano, uma vez que a doença neurológica é degenerativa e ainda não é possível realizar o tratamento para ela no Brasil.

“Faço parte do Corpo de Bombeiros Militares da Bahia, desde maio de 2018. Atuo no 19° GBM em Alagoinhas, que atende ao município e cidades da região. Em junho do ano passado fui diagnosticado com a síndrome rara de Machado Joseph, uma doença neurológica e degenerativa, e desde então as coisas têm mudado para mim. Comecei a sentir os sintomas mais fortes desde abril de 2022, quando passei a ter fortes dores nas pernas e então comecei a investigar o que seria. Fui ao ortopedista, ele passou ressonâncias, depois ele verificou se não era algo no nervo ciático, mas deu normal, e as dores persistiam. Comecei a visitar vários médicos até chegar ao neurologista, que após fazer a verificação do equilíbrio, os reflexos e outros fatores, solicitou um exame genético para verificar se não existia propensão à Doença de Parkinson, Esclerose, Alzheimer. Tempos depois, eu levei os exames ao consultório e ele verificou alteração. De fato se confirmou que eu era portador da doença de Machado Joseph, que infelizmente não tem cura ainda e não tem remédio”, relatou.

Lucas de Almeida compartilhou que ao receber o diagnóstico da síndrome ficou sem perspectivas e decidiu não revelar a ninguém sobre o seu problema, até que tomou conhecimento da existência de um médico e pesquisador brasileiro que atua na Universidade de Yale e realiza um tratamento de indução e choque térmico cerebral, capaz de reduzir os sintomas de pacientes com problemas neurológicos com este.

“De posse dessa informação, fiquei sem perspectiva, era realmente esperar a degeneração e a morte. Uma coisa muito triste um diagnóstico desse. Fiquei calado, não falei para ninguém, e busquei administrar em silêncio. Até que tomei conhecimento de um tratamento nos Estados Unidos, à base de indução de proteínas e choque térmico no cérebro, realizado por um médico brasileiro da Universidade de Yale, chamado Marc Abreu, que desenvolveu esse método e estuda sobre isso há mais de 20 anos. Ele tem tido resultados bem significativos. Vi os vídeos do antes e depois das pessoas que se submeteram a esse tratamento, fiquei impactado e neste momento me acendeu uma luz de esperança. Comecei então a sonhar com esse tratamento. Entrei em contato com a clínica para saber mais informações, e ela me enviou todas as informações e valores do tratamento, que é muito alto. Cada indução tem um valor, e o indicado são três. Mas normalmente na primeira indução o paciente tem melhoras substanciais”, informou.