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Carmen Karine de Sousa Felipe é portadora de uma doença rara chamada Xeroderma Pigmentoso, patologia que limita a exposição ao sol. Após passar por 120 cirurgias, ela iniciou uma campanha nas redes sociais para realizar o sonho de se casar com o namorado, Edmilson Alcantara, e de reformar a casa onde mora. O casamento ocorreu no dia 31 de julho.
A campanha repercutiu nas redes sociais e, atualmente, Karine (@kah05oficial) tem 114 mil seguidores na rede social Instagram, uma delas a primeira-dama Michelle Bolsonaro que enviou os parabéns em uma das fotos do casório. Karine explica que além de não poder se expor ao sol também é preciso fugir de luz que transmita raios ultravioletas. "Nunca pude viver normalmente como qualquer outra criança, me limitou a estudar, e ser uma criança comum. O que sei hoje aprendi em casa pois mal ia para a escola, pois passava a maior parte do tempo internada", relata.
Karine afirma que sempre quis trabalhar, mas por conta das inúmeras lesões diagnosticadas como câncer de pele, melanomas e carcinomas, que são os tipos mais graves, as pessoas tinham preconceito para contratá-la.
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Ela afirma que foram mais de 120 cirurgias. Ela perdeu parte do nariz devido ao câncer no nariz e os médicos tentaram reconstruir, no entanto, a cirurgia não teve sucesso. Karine ainda perdeu a visão do olho esquerdo e, há oito anos, perdeu o lábio e uma das orelhas. "Já sofri muito preconceito, os olhares nas ruas… E percebi que hoje não vale à pena se esconder ou sofrer por causa das pessoas", comentou nas redes sociais.
Karine começou a postar a rotina do dia-a-dia com o namorado e divulgar a campanha para a reforma da casa. Ela criou uma "vakinha" para arrecadar dinheiro para pagar o material e os profissionais para realização da construção.
No site da Sociedade Brasileira de Dermatologia, o Xerorderma Pigmentoso é descrito como uma doença não contagiosa que afeta os sexos feminino e masculino. A principal característica é a extrema sensibilidade à radiação ultravioleta presente nos raios solares. Após a exposição surge um problema no reparo do DNA e a possibilidade de câncer cutâneo. As chances de desenvolver o Xeroderma Pigmentoso são de 1 para um milhão. É uma patologia hereditária com transmissão genética para familiares, no entanto não é contagiosa. Os portadores da patologia pode frequentar ambientes públicos, mas com proteção solar.
Fonte: Correio 24h
